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mercredi 3 octobre 2018

Mes Combats pas toujours roses


Autoportrait 1


Pour Octobre rose, j’avais envie de vous écrire un article un peu différent…

   Cancer du sein, du col de l’Utérus, des ovaires, de la vessie, des poumons, lymphomes, etc. Différents diagnostics mais le même Kombat ! Même si on hisse le ruban rose sur le mois d’octobre, je porte toutes les couleurs, je me bats et je soutiens LA lutte contre tous LES cancers. 
Alors aujourd’hui, plutôt que de vous parler de mon cancer du sein j’ai envie de vous dire quelques mots à propos de mes Kombats quotidiens (toujours contre ce foutu Crabe bien évidemment, ennemi un jour, ennemi toujours). 

Depuis quelques années, beaucoup de choses ont été mises en place pour accompagner au mieux les malades tout au long des traitements : soins de support, sport adapté, socio-esthétique, aide psychologique, etc. Ayant eu une première rencontre avec le cancer étant enfant, j’ai pu voir l’évolution positiveaprès 20 ans. Pourtant, il y a encore beaucoup à faire en ce qui concerne l’Après. Comment retrouver sa place dans la société, dans la vie professionnelle et se reconstruire après la maladie ou en vivant avec un cancer métastatique ? La vie continue mais comment l’aborder en étant une personne différente ? Comment retrouver un boulot ? Comment gérer les effets secondaires persistants ? 
Autant de problématiques qui peuvent être... et qu’il faut solutionner ! Mes seules armes dans cette nouvelle bataille sont les mots, mes mots.

J’ai toujours été altruiste mais le Cancer a accentué ce trait de caractère… J’ai donc commencé en janvier 2017 (un an après le coup de massue) à tenir un blog, journal de bord de ce terrible périple dans le but de partager mon expérience avec les autres malades, aidants, mais aussi ma famille et mes amis. Puis, de toute cette histoire de cancer, j’en ai fait un livre, Blue Mood, sorti en juin 2018. J’y raconte mon cancer, du diagnostic aux traitements mais aussi toute l’année qui a suivi : l’après,qui pour moi a été tout aussi difficile et violent que la maladie elle-même…
Je communique également à travers les réseaux, le blog, ma page Facebook, Instagram et Twitter pour témoigner, donner des conseils, des astuces et surtout informer. 
Depuis 2017, je me suis aussi engagée comme bénévole auprès de l’association Le Jour d’après. J’écris des articles, je témoigne, je participe à des évènements et j’essaye au mieux d’apporter ma petite contribution pour aider les autres.
Je fais tout cela pour une seule raison : Témoigner et informer à propos d’un sujet que je maitrise ! J’essaye du mieux que je peux de faire entendre ma petite voix. S’exprimer, faire parler de ce que l’on vit, de ce que l’on ressent lorsqu’on est malade est important. Tout d’abord pour se reconstruire et puis aussi pour améliorer son quotidien et celui de celles et ceux qui vivront la maladie après moi, après toi, après nous.
Je ne suis pas médecin, je n’ai pas les moyens de terrasser ce satané Crabe, mais je peux au moins aiderne serait-ce qu’un peu les autres à mieux appréhender les suites de la maladie et reprendre les rênes de leurs vies !

#Un Cancer avant 30 ans 

   Pour commencer, je veux faire entendre et comprendre à toutes et à tous, homme comme femme, que le cancer, cela n’arrive pas qu’aux autres. Et surtout ça peut nous tomber dessusà tout âge. J’avais 29 ans lorsque l’on m’a diagnostiqué ce carcinome canalaire de stade 3.
C’est une loterie à laquelle (bien qu’on n’y ait pas joué) on a tous la même chance de remporter le gros lot ! 
J’étais tellement loin de m’imaginer être malade à l’aube de ma trentaine… Je me sentais encore à l’abri. J’allais voir ma gynécologue tous les deux ans pour un examen de contrôle mais jamais je me palpais les boops puisque avant 50 ans, on n’a pas de cancer du sein… 
De plus en plus de jeunes femmes et de jeunes hommes sont touchés par le cancer. Ce n’est plus chose rare. Et le cancer du sein lui ne fait pas de différence… il s’attaque à toutes les poitrines puisque 1% des personnes malades sont des hommes ! 
Plus tu es jeune et plus la tumeur risque d’être agressive et invasive car les cellules se multiplient plus vite. En conséquence, les traitements seront aussi bien plus costauds.
En ce qui concerne le cancer du sein, il n’y a pas de dépistage organisé pour les jeunes femmes et encore moins pour les hommes. Il faut aussi savoir que la mammographie n’est pas l’examen le plus fiable pour des seins « jeunes » car ils sont beaucoup plus denses et donc la tumeur est plus difficilement détectable… La biopsie et l’IRM sont donc recommandées mais pour des raisons financières évidentes, il est compliqué de faire passer ces examens à tout le monde à partir de 20 ans !
Alors oui, il n’y a pas d’âge pour avoir un cancer, mais selon l’âge auquel tu as un cancer, cela peut tout changer… 
C’est pourquoi, il est très important de se palper (correctement) les nénés régulièrement, de consulter sa gynéco tous les ans et d’aller voir son médecin au moindre doute ! 

Autoportrait 2


#Cancer et Fertilité 

Avant de tomber malade, je n’avais pas encore eu d’enfants. A 29 ans, encore insouciante, je me disais que j’avais bien le temps pour me lancer dans ce grand projet de vie. J’entamais une nouvelle relation amoureuse, je voulais profiter un maximum de mes jeunes années, me consacrer à mon boulot, voyager, profiter de mes amis, etc. 
Aujourd’hui, deux ans après mon cancer, je n’ai toujours pas d’enfants et je ne sais pas si je pourrais être un jour maman. J’en ai très envie, mais les traitements ont endommagé mon corps et je ne pourrais peut-être jamais donner la vie… 
Je n’ai pas pu faire de préservation d’ovocytes car je n’avais pas le temps, mon cancer était trop agressif, il fallait commencer les traitements au plus vite. 
J’ai donc fait des tests plusieurs mois après la fin des traitements : Prise de sang et échographie qui n’ont rien décelé d’anormal concernant ma fertilité mais on sait aussi que ces examens ne donnent pas de résultats concluants. Je n’ai donc actuellement aucune réponse concernant l’état de ma fertilité… Seul le temps me le dira.
Il y a bien sûr d’autres façons d’avoir des enfants mais c’est encore un long et dur combat à mener… 
Aujourd’hui des projets de recherche sur Cancer et fertilité commencent à voir le jour comme l’étude FEERIC portée par SEINTINELLES pour enfin apporter des réponses aux femmes concernées. Je vous invite à y participer en vous inscrivant sur le site de seintinelles.

#Cancer et travail 

A ce jour, suite aux différentes opérations et à un curage axillaire, je n’ai plus la fonction complète de mon bras droit. Je suis reconnue travailleuse handicapée.
Suite à la maladie, j’ai perdu mon emploi. Désormais, je ne suis plus en capacité d’exercer mon métier comme avant. J’étais décoratrice dans l’évènementiel : Rythme soutenu, savoir mettre la fatigue et le stress de côté, passer plus de 10h à monter un évènement, grimper à 4 mètres de haut, garder les bras en l’air pour fixer du matériel, de la déco, des tissus, charger les camions, avoir des gestes fins, précis et répétitifs, etc. 
Tout cela m’est maintenant impossible !

Pour l’instant, j’ai dû renoncer à mon métier passion… Il faudra que je trouve le moyen de le faire autrement. Seulement se « réinsérer » professionnellement est loin d’être facile après toutes ces épreuves et la société actuelle, ne fait rien pour nous aider ou nous faciliter les choses. 

Depuis quelques mois, j’ai un nouvel emploi. Pour l’obtenir, j’ai dû taire mon cancer, puisque pour la plupart des employeurs, cela rime avec risque de récidive, manque de productivité et d’efficacité, arrêt maladie, absentéisme... Et pourtant… je sais que, comme la plupart des personnes ayant traversé cette épreuve, j’ai bien plus de qualités utiles à mon job aujourd’hui et ce n’est pas mon employeur actuel qui vous dira le contraire. Mais face à beaucoup trop de préjugés, parler de son cancer lors d’un entretien d’embauche est bel et bien discriminatoire !

Mais on est loin d’être fichu ! Certaines associations comme Le Jour d’après ou Cancer@Work mènent des actions positives auprès des personnes touchées par la maladie mais aussi auprès des entreprises pour tenter de faire changer les mentalités et le regard professionnel sur la maladie. Mais pour que ces actions puissent être pérennes et accessibles à tous, il faut continuer à en parler, agir et les soutenir !

Autoportrait 3


#Cancer et droit à l’oubli 

   Avant de tomber malade, je n’avais pas non plus acheté de bien immobilier. C’était comme pour les enfants, j’avais bien le temps avant d’avoir ma propre maison !
Aujourd’hui, je ne peux raisonnablement pas être propriétaire. Pas avant 10 ans, c’est la date de péremption de mon cancer ! Cela s’appelle le droit à l’oubli… En vérité, je peux le devenir mais sous certaines conditions et surtout à un certain prix ! Un vrai parcours du combattant. Pourquoi à l’heure actuelle, les banques et assurances ont le droit d’accès, de regard et de jugement sur nos antécédents médicaux ? 
Et puis comment oublier la maladie si tout autour de nous ne cesse de nous rappeler que nous faisons désormais partie de la case « cancéreux/cancéreuses » ! 
Certaines associations comme Rose Association en ont fait leur cheval de bataille. Elles gagnent du terrain peu à peu mais le combat est loin d’être terminé… 

#Le Cancer autrement 

   Bref, tout cela pour dire que je voudrais pouvoir dessiner le Cancer autrement. Essayer de changer l’image morbideà laquelle, inconsciemment, tout le monde le rattache. Oui, le Cancer c’est moche, ça fait mal, ça fait peur, on peut en mourir mais on peut aussi lui survivre ! La preuve, je suis bien là pour vous en parler. 
Je veux que le mot Cancer puisse être prononcé sans faire fuir. On devrait pouvoir le raconter librement tout le temps à tout le monde, sans avoir peur du jugement et des conséquences. 
A ce jour, avoir et avoir eu un cancer est discriminatoire pas seulement dans l’emploi mais à travers le regard des autres!

Je ne suis pas une utopiste et je ne veux pas non plus redorer son blason car la magie des réseaux sociaux peut parfois nous donner cette impression. Tout cela n’est qu’une belle image de la résilience, de la vie après la maladie mais pas du tout le reflet de la réalité du cancer. 

Avoir un cancer ce n’est pas cool, ce n’est pas tout rose (contrairement à ce mois d’octobre), loin de là ! Et je ne souhaite à personne de croiser sa route.

C’est pourquoi tout ce mois d’Octobre rose c’est l’occasion de dire le Cancer autrement, de mettre en avant la nécessité de l’auto-dépistage, de faire changer le regard des autres, des employeurs, de faire prendre conscience de ce qu’est la réalité du cancer mais aussi de l’après-cancer et de contribuer à aider la recherche mais surtout les malades ! Alors à vous d’agir aussi !



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