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vendredi 17 février 2017

Suis-je une mutante ?

@OSTILL - Getty Images - Istock
 
12 Février 2016

   Dans mon malheur, j'ai la chance d'avoir un petit frère interne en médecine et qui plus est en chirurgie gynéco. Après quelques coups de fil, il m'a obtenu un rendez-vous avec un grand professeur en oncologie, spécialisé dans les cancers atypiques à l'ICM (l'Institut du Cancer de Montpellier).
Au départ je ne suis pas très emballée à l'idée d'aller voir encore un énième médecin – mais bon mon frangin s'est quand même décarcassé pour moi –et c'est l'occasion d'avoir un second avis sur le protocole mis en place. J'y vais avec Mathieu et mon dossier médical sous le bras, qui commence à s'épaissir !

   Arrivés à l'ICM, pas du tout la même ambiance que dans ma petite clinique, c'est l'usine ici. Évidemment on s'est garé à l'opposé du bâtiment dans lequel il faut se rendre... On traverse donc tout l'hôpital, au pas de course, on monte, on descend, on traverse une passerelle... un vrai dédale ! Il faut prendre un ticket à l'entrée comme à la sécu, passer par un premier comptoir pour s'enregistrer, et je repars avec un nouveau dossier d'hospitalisation, - je commence à en voir une collection ! St Roch, le millénaire, Clémentville et maintenant l'ICM ! -Puis je suis dirigée vers un second bureau pour numériser les IRM, scanner, scinti, etc... Enfin direction la salle d'attente numéro...- zut ! je ne sais plus quelle salle d'attente on m'a indiqué au premier comptoir - . Plusieurs salles d'attente, tout plein de gens, des écrans qui indiquent la salle de consultation dans laquelle vous devrez vous rendre... Je suis paumée.
On m'appelle enfin, on suit une femme en blouse blanche, toujours au pas de courses à travers des petits couloirs, - je me demande si on va retrouver la sortie ! - On nous installe dans une salle de consultation, une femme arrive, ce n'est pas encore le professeur mais surement son assistante. On fait le point, elle regarde mon dossier, colle les imageries sur le tableau lumineux et sort ma paperasse !

   Le professeur arrive enfin. Je reprends mon histoire depuis le début, lui raconte comment on a découvert la tumeur, les opérations, les examens, les résultats, etc... Elle m'ausculte, regarde mes bilans et les imageries.
Elle me dit que j'ai de la chance d'avoir un petit frère si prévenant, et qu'il a très bien fait de se démener pour m'avoir ce rendez-vous !
Elle veut revoir le protocole des traitements mis en place car pour elle, il n'est pas adapté à mon type de cancer. Il ne sera pas assez efficace.
Je devrais faire plusde chimio car ce type de tumeur est tenace : plutôt que trois cures de Fec et trois cures de Taxotère, elle suggère fortement quatre cures de Fec et quatre cures de Taxol (un autre poison).
Je ne pourrais pas vous expliquer la différence entre ces deux produits, même si elle a essayé de le faire, c'est un foutu charabia pour moi ! 
- Ouch ! Pas facile à entendre je n'ai aucune envie de m'empoisonner plus ! - Je suis contrariée, ce n'est plus cinq mois de chimio mais sept mois ! J'ai la nausée...
  
X-Men - @MDCU-Comics.fr

   J'apprends également que mon cancer est peut-être génétique, qu'il peut être dû à l'absence de marqueur BRCA 1 ou BRCA 2. Pour faire simple, une anomalie génétique, héréditaire, qui répare l'ADN en commettant des erreurs et donc crée des tumeurs au niveau des seins et de l'utérus chez les femmes et du sein – oui ! Oui ! c'est possible -et de la prostate chez l'homme.
Et du coup, le risque de récidives est plus élevé... - En gros, je pourrais être une mutante genre x-men mais avec des pouvoirs super-nuls ! - Deuxième "bonne" nouvelle... Elle me propose alors de faire un test et en fonction des résultats, de participer à une étude qui teste un nouveau médicament qui pourrait corriger cette anomalie. Faire ce test par le biais de l'étude me permettra d'avoir les résultats bien plus rapidement que de passer par les voies habituelles, en prenant rendez-vous avec un onco-généticien. Trois semaines au lieu de six à huit mois...
Ils regarderont également si j'ai un lien de parenté avec Angelina Jolie car elle souffre de cette anomalie génétique. - Chouette alors je suis peut-être la cousine éloignée de Lara Croft ! -
Rire jaune... Pour limiter les risques de récidives elle a opté pour l'ablation des seins et des ovaires...

   Elle me conseille également de rencontrer une spécialiste de la fertilité car traitements contre le cancer égal difficulté à avoir des enfants.
J'ai commencé depuis le début de la chimiothérapie des injections d'hormones – faites par ma petite infirmière particulière, entre deux potins et une tasse de thé -. Elles sont censées mettre mes ovaires en stand-by (ménopause artificielle) pour les préserver des effets néfastes des produits. Mais la professeur n'est pas convaincue de leur efficacité...

   Bon, je sors de là avec le moral bien au fond de mes chaussettes... Je me sens frustrée car moi je VEUX des enfants, je NE veux pas passer ma vie à faire de la chimiothérapie, et je NE veux pas me faire couper les seins ou enlever les ovaires... Je n'ai pas signé pour ça ! Quand le cancer veut vous prendre ce que vous pensiez acquis, vous réalisez enfin à quel point tout ça est précieux, que ce soit votre corps, vos ovocytes, ou fonder une famille...

   Après quelques jours de réflexions, et un coup de fil à mon frère, j'accepte de participer à l'étude et je fais le test sanguin. Résultat dans trois semaines. Je parle à mon oncologue de cette histoire de quatre cures au lieu de trois. Il me dit qu'il n'est pas forcément pour car si je ne supporte pas bien la chimio, quatre cures seront bien trop pour mon corps. Il me dit qu'on décidera après la troisième cure. 
Je n'ai pas du tout envie de faire cette quatrième cure de Fec car maintenant rien que de penser au mot chimio j'ai la nausée... L'idée d'infliger une dose de poison de plus à mon corps me rend déjà malade et pourtant le fait que la professeur de l'ICM insiste autant me travaille. Je ne veux pas mourir mais je ne veux pas souffrir... Mon frère est de son avis, mon père aussi, Mathieu également. Et moi, je suis en colère, le calcul est facile : plus de chimio égal plus d'efficacité, mais à quel prix ?! Ils ne sont pas à ma p***** de place, c'est dans MES veines qu'on injecte ce poison et c'est MOI qui dois encaisser tous les effets secondaires !
Je me sens seule. J'aurais voulu que mes médecins se mettent d'accord car c'est moi la patiente qui, encore une fois, subit l'angoisse du doute. Je ne sais pas quelle est la bonne réponse mais je sais que ça sera à moi de décider.
 
 
Wonder Woman Générique Rétro

4 commentaires:

  1. Quel parcours ! Tu en es où aujourd'hui exactement ?

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    1. Aujourd'hui j'ai terminé le protocole de traitements (chimio + radiothérapie) et j'attends... J'attends de pouvoir passer les prochains examens, prévus pour avril, savoir ce qu'il en est, si ce foutu crabe m'a lâché les miches ou pas encore !

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    2. Je pense très fort à toi. Je t'envoie plein d'ondes positives pour que les résultats soient au top. Et quand tu viendras sur Orléans, je te le redis, viens te faire cocooner. Ce sera ma façon à moi de te faire un peu de bien. Gros bisous Lisa, de toute la famille

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    3. Merci Domi, avec grand plaisir !!! Bisous

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