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jeudi 30 mars 2017

Les attaques multiples de l'adversaire : les effets secondaires ! Numéro 1 : Les ongles

Flotteurs #AuNomDesSeins Extrait du Clip de Yell
 
Du 14 Avril au 28 Juillet 2016

  On m'avait dit 4 cures de Taxol. Dans mon imagination, ça voulait dire 4 injections de Taxol. Mais dans la réalité, 1 cure de Taxol est égale à 1 injection par semaine pendant 4 semaines. Donc 16 injections de Taxol, soit encore 16 semaines qui font 4 mois ! 
Je ne vais pas vous raconter chacune de mes prochaines séances car à quelques petites choses près, elles se ressemblent toutes. Mêmes rituels, mêmes journées, mêmes décors, seuls certains protagonistes changent, ainsi que les costumes. Durant 16 semaines je rejoue interminablement les mêmes scènes. Je connais mon rôle par cœur. Tous les mercredis prise de sang au labo, je suis connue comme le loup blanc - ou bleu plutôt -là-bas. Puis tous les jeudis, je me rends à l'hosto pour les injections. Je rejoue le rôle de Bill Murray dans le film Un jour sans fin. Mais c'est toute cette année qui me paraît sans fin. Les séances sont un peu plus longues que ce qui était prévu initialement puisque la prémédication m'est également passée au goutte-à-goutte. Mais le résultat se fait ressentir : plus de nausées. C'est déjà un grand soulagement. 

   Les effets secondaires sont déjà plus supportables. Surtout sans passer du temps la tête au-dessus de la cuvette. J'ai un semblant de vie normale entre chaque séance. 
Je suis tout de même épuisée et je ne peux pas le cacher, mes éternelles cernes sont encore plus profondes et marquées. Même le maquillage n'y fait plus grand chose.
Le cancer, même s’il est à l'intérieur, est désormais inscrit en GROS sur ton front ! Puis, à force de recevoir de la cortisone, je suis toute gonflée, du visage aux chevilles... J'ai l'impression d'incarner le bonhomme Michelin !

   Je me rends à chaque séance bien accompagnée, les amis, la famille, mon amoureux, ils partagent mon fardeau, je ne suis plus seule pour me battre ! Chacun a le droit à sa petite séance photos pour mon album souvenirs #FuckingBigC. Commérages, discussions plus sérieuses, jeux, rires... Que je puisse oublier durant quelques heures le noir et le froid qui me glace les os.
Je suis une reine des glaces mais chanceuse d'être accompagnée. Il y a beaucoup d'âmes seules autour de moi, obligées de se tourner vers Jean-Pierre Pernault et ses passionnants reportages de 13h quand ils n'ont plus rien à échanger avec leurs camarades de guerre... Il y a aussi un petit papi, que je croise presque toutes les semaines. Il est toujours très bien apprêté, il a toujours avec lui sa sacoche de maître d'école en cuir marron qui contient son dossier médical. Il ne parle jamais à personne, répond seulement aux questions des infirmières. Il ne sourit jamais non plus, et ne m'a jamais rendu les miens, il détourne toujours son regard triste. Sa solitude rend mon monde encore plus noir...
Heureusement que je ne suis plus seule. 

+16 Chimio =16 photos.  Merci à tous ceux qui ont tenu la barre à mes côtés !


   À l'époque où ma mère était malade, tout était beaucoup plus médicalisé. Chambre glauque d'hôpital à la place des pièces communes aux fauteuils roses et impossible d'être accompagné. Mon père venait avec elle à Paris pour chaque séance, mais elle les passait seule dans sa chambre et lui à l'attendre dans la salle d'attente avec ses craintes et son bouquin.

   La solitude c'est l'effet secondaire le plus rude durant les traitements…
Mais les choses ont vraiment bien évolué, moi j'ai pu choisir entre boxe seule et salle commune. Même si on ne se parle pas toujours, on ressent un lien, un soutien entre les patients, ça passe par un simple regard, un sourire. Je suis accompagnée d'un proche pour papoter, j'ai même parfois le droit à un petit massage des pieds par la socio-esthéticienne, assise dans mon fauteuil rose. Et pendant 5 minutes je peux m'imaginer au spa plutôt qu'à l'hôpital... et ça, ça vaut tout l'or du monde. Réussir à oublier un petit peu, un petit moment. 

   Puis forcément au bout de quelques séances, les nouveaux effets secondaires auxquels je croyais avoir échappé se sont manifestés… Presque tous ceux de la plaquette explicative du Taxol, je les ai eus ! On ne fait pas les choses à moitié !
Plutôt que de vous raconter chacune de mes prochaines séances, je vais vous faire un petit topo sur les attaques multiples de l'adversaire : les effets secondaires ! Attention liste non exhaustive !

Numéro 1 : Les ongles

   Les ongles... La chimio s'attaque aux ongles comme à toutes les cellules qui se multiplient rapidement. Et le soleil et ses rayons U.V accentuent le phénomène. Même en me peinturlurant les doigts, depuis janvier, avec des vernis protecteurs au silicium à dix balles la base, et dix balle la couleur, en pharmacie - je vaux de l'or jusqu'au bout des ongles, sans vous parler du prix des produits que l'on m'injecte -rien à faire, mes ongles dépérissent ! J'ai la sensation d'avoir coincé tous mes doigts dans une porte : ecchymoses du noir au jaune sous/sur les ongles, stries, épaississement, déformation, etc. La douleur qui va avec - mains et pieds sinon ce n'est pas drôle - ! Et là, tu pries pour que tes petits ongles ne se fassent pas la malle - brrrr... rien que d'en parler ça me donne des frissons -.


   Dire que je me plaignais de ne jamais pouvoir me vernir les ongles avec le boulot, aujourd'hui je suis servie... et je rêve de déposer le pinceau ! Parce que évidemment si tu fais les choses bien, il te faut 4 couches sur les doigts : une couche de base, deux couches de couleurs et de nouveau une couche de base. Et le temps de séchage entre toutes... Je ne vous raconte pas, j'y passe deux heures chaque semaine - et ça c'est si j'ai été assez patiente pour ne pas ouvrir le frigo ou aller faire pipi -et me rendre compte que je viens de tout flinguer et qu'il n'y a plus qu'à tout recommencer.
Si vous saviez le nombre de fois où je me suis pointée à la bourre à un rendez-vous avec seulement un ongle sur deux verni et comme excuse, « désolée mon vernis ne séchait pas » pas crédible du tout mais pourtant vrai ! 
À chaque fois que j'enlève le vernis sur mes ongles (avec un dissolvant doux sans acétone), j'essaie de le faire le soir et je les badigeonne d'huile de vitamine E (que m'a préparé mon papa) et laisse poser toute la nuit pour les nourrir. Et le lendemain, on remet ça.
Séance manucure hebdomadaire obligatoire, et j'en ai pour au moins un an ! Qui aurait pensé que se vernir les ongles pourrait devenir un jour une punition ...


Michael Kiwanuka - Cold Little Heart

3 commentaires:

  1. Un petit truc pour t'aider avec le fameux syndrome mains pieds que tu vis en ce moment ? L’acupuncture. Efficace en préventif et en curatif. Une séance 2 jours avant et 2 jours après chaque injection de taxotère dans mon cas. A voir comment ça se combine avec le taxol parce que s'il faut se taper ce rythme à chaque injection de taxol, quel beau bordel ! Mais ça vaut peut-être le coup d'essayer ? En tout cas, efficacité à 95% (études scientifiques à l'appui). Perso, j'ai seulement quelques douleurs dans le bout des doigts, quelques raideurs dans le reste et les ongles qui "pèlent" légèrement. Et pour les douleurs, ma réflexologue m'a montré des massages des doigts super efficaces pour les faire partir. Bref, vive les médecines d'accompagnement baby !
    Pour plus d'info sur le traitement du syndrome mains pieds : https://www.meridiens.org/acuMoxi/neufdeux/jeannin.pdf
    Bon courage pour la suite en tout cas !

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    1. Merci beaucoup Virginie pour les infos ! Je ne suis plus dans cette phase aujourd'hui (je publie à An +1 quasiment) mais j'aurai aimé connaitre le bon plan à ce moment là en tout cas ! Il pourra toujours servir à ceux qui passe par là en ce moment !
      Merci ! :-*

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  2. Toujours aussi touchant... Je te fais plein de bisous

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